5 idées reçues sur les soins palliatifs

Aline Paghent
9 sept. 2025
5 min de lecture

Dernière mise à jour : 10 sept. 2025

Les idées reçues concernant les soins palliatifs foisonnent.

Des représentations erronées qui alimentent des réticences et des peurs autour de la prise en charge de la fin de vie.

Les raisons sont tout aussi nombreuses et compréhensibles : informations fébriles, manque d’intérêt ou peurs liées au sujet, carence en sensibilisations, etc.

Aujourd’hui, je vous propose de répondre aux 5 idées reçues les plus courantes concernant ce sujet bien sensible qu’est : « Les soins palliatifs ».

Idée reçue N°1: "Les soins palliatifs interviennent en toute fin de vie"

Les soins palliatifs interviennent en effet dans l’ultime phase de vie mais pas que..

Ainsi, selon la définition de l’OMS : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif.[…]. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. »

Les soins palliatifs peuvent être proposés dès le début d’une prise en charge d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Ils pallient les symptômes de la maladie (vomissement, fatigue.) et veille au confort de la personne dans son quotidien sur différents plans : physique, psychologique, social et spirituel.

Il est bien dommage d’ailleurs au regard de ce que les soins palliatifs ont à offrir de faire appel à eux qu’en toute fin de vie.

Idée reçue N° 2 : "Les unités de soins palliatifs sont des mouroirs"

Les soins palliatifs au sein de structures hospitalières sont souvent associés à des lieux de souffrances et de désespoirs. Un endroit dont on ne reviendrait pas et que l’on intégrerait « juste » pour son dernier souffle.

Pourtant, ce type d’unité accueille des patients pour de courts séjours, de « répit », de soins ou d’examens. Ces derniers font partie intégrante de leur parcours de soins.

Par exemple : une personne en situation d’anémie peut y être hospitalisée pour recevoir une transfusion, elle regagnera son domicile quelques jours plus tard.

Ces informations sont encore trop méconnues du large public et je vous avoue que j’en avais moi-même des représentations erronées avant l’entrée de mon papi à Jean XXIII.

L’inconnu génère des peurs et faute de connaissances, nous avons tendance à nous appuyer sur des croyances.

Laissez-moi vous parler du service de soins palliatifs au sein duquel je suis bénévole :

Cette unité compte 12 chambres. Où que vous puissiez vous trouver dans le service vous serez surpris par sa luminosité naturelle. Dans le couloir : des fleurs, des plantes, des canapés, des photos immortalisant les sourires de soignants et de patients. Chaque chambre dispose d’une grande baie vitrée donnant sur un balcon. Sur les murs des tableaux Velléda sur lesquelles fleurissent des dessins d’enfants, des cœurs, des nuages, des déclarations d’amour et même des photos Snapchat prises avec les soignants et le patient.

Le calme et la quiétude sont parfois entrecoupés de rires, de musique, de papotages, de visites de proches et de bénévoles.. Selon le jour de la semaine, sont prévus des temps de massage, de soins bien-être (vernis sur les ongles par ex), de visite de chiens de médiation.

Ici, chaque personne est respectée dans son rythme et ses envies : par exemple les heures de repas sont calées sur les réveils du patient, on lui propose également différentes options pour son repas.

Attention, mon intention ici n’est pas d’édulcorer quoi que ce soit. L’unité des soins palliatifs demeure un service d’accompagnement de personnes avec maladie dégénérative et en ce sens il va de soi que les émotions s'y bousculent et qu'entre ses murs des vies prennent fin.

Pour autant, ce n’est pas un mouroir.

C’est un lieu de vie, de mouvement et d’accueil. Un lieu où l’humain est mis à l'honneur et au cœur des pratiques. Un lieu où le temps s’arrête et où ne compte que l’instant présent.

Idée reçue N°3 : "Les soins palliatifs = hôpital"

Les soins palliatifs ne se réduisent pas à une pratique en Centre Hospitalier. Il existe des équipes mobiles qui permettent la mise en place des soins et leurs suivis au sein des domiciles, des EHPAD etc.

Certaines personnes préfèrent le maintien à domicile via l’hospitalisation à domicile là où d’autres sont plus rassurées en étant sur place à l’hôpital ou en maison médicalisée..

L’important est de connaître le champ des possibles, d’en parler avec son médecin, d’en échanger avec ses proches pour mieux se projeter, envisager et anticiper.

Idée reçue N° 4 : "Les soins palliatifs sont de l’acharnement thérapeutique"

Les soins palliatifs sont des soins de confort et non des soins à visée curative.

Il n’est pas question d’acharnement au maintien de la vie mais du respect de la vie jusqu’au bout et dans la dignité, respect de la personne telle qu’elle est dans toute sa sphère (intellectuelle, émotionnelle, spirituelle.).

Et inversement, les soins palliatifs n’abrègent pas la vie mais accompagnent pas à pas la personne dans la traversée de sa maladie.

L’équipe pluridisciplinaire ajuste les soins en fonction des besoins de la personne et avec la personne (échanges/directives anticipées/personne de confiance).

Idée reçue N°5 : Les soins palliatifs ne profitent qu’aux patients

Comme cité en idée reçue N°1, les soins palliatifs sont également destinés aux proches et aux aidants.

Ils offrent la possibilité d’être écouté, soutenu et soulagé dans cette épreuve.

Au sein du service dans lequel je travaille, les familles sont reçues par les professionnels : médecin, psychologue, assistante sociale..

L’équipe bénévole est également présente pour leur offrir un espace d’échange ou leur permettre par leur présence, un temps de répit.

De plus, les locaux ont été aménagés et pensés de façon à accueillir le mieux possible familles et amis. Un petit salon met à disposition des fauteuils, des tables, des boissons chaudes, de la vaisselle, un micro-ondes ; autant d’indispensables aux visites longues et un lieu idéal pour le patient qui peut recevoir ses visiteurs « comme chez lui » en dehors de sa chambre.

Quant aux enfants, ils disposent d’une salle de jeux qui leur est spécialement dédiée.

Enfin, les animaux de compagnie sont les bienvenus et peuvent également rendre visite à leur gardien.

Pour conclure :

Rien de tel je pense que de laisser la parole à ceux qui en parlent le mieux : les patients eux-mêmes.

« Je pensais qu’ici c’était un mouroir. On devrait plus parler ce qui s’y passe. Les infirmières et les médecins sont extra. Même mes proches sont surpris quand ils viennent me voir »